ESAT La Gauthière

Voix d'une mère, voie de son enfant
29 janvier 2024
 

 

Voix d'une mère, voie de son enfant

Nous avons présenté un projet "habitat inclusif" avec Mme Khoudir, l’Association Poly’mômes était maitre d’œuvre, l’ARAIMC venait en soutien logistique.
Ce projet se présentait pour 20 personnes, des jeunes adultes polyhandicapés ou atteints de paralysie cérébrale, des personnes handicapées vieillissantes d’une association amie et des étudiants du quartier. Le lieu est connu, son aménagement permettait un rythme de vie à chacun.
Les lieux et les temps de rencontres étaient déterminés au sein de cet habitat partagé. Les activités pour chacun, selon ses potentialités, étaient repérées. Il y avait aussi une inclusion du quartier dans l’habitat partagé en proposant une invitation à des « tables d’hôtes. »
Une vie simple, sécurisée, pluridimensionnelle, pour que chacun y trouve son compte.

Le projet n’a pas franchi le cap des entretiens d’un Appel à Manifestation d’Intérêt. La déception est légitime d’autant plus que le regard des membres du jury est bienveillant, accompagnant. Le Chef de Projet est venu dans l’Etablissement pour échanger et afin que nous comprenions en quoi ce projet ne pouvait pas être retenu. Nous comprenons mais il y a méprise.

D’un côté nous ne savons toujours pas trouver les mots pour dire le polyhandicap. De l’autre nous avons le sentiment que l’Habitat Inclusif est déjà une notion normée, délimitée.

Alors ?

Où sommes-nous ensemble ?

Où est l’espace de rencontre qui fait de nous tous des êtres dignes d’être en relation libre, égale et fraternelle ?

Au lendemain du débriefing, Mme Khoudir nous adresse ce très beau texte, expression paisible de l’amour inconditionnel. Je vous le livre tel quel.

Jean – Luc Morey,
Directeur EEAP Decanis De Voisins, ARAIMC Marseille.

À l'aube de tes 16 ans je dois te faire une confidence, pesante.

Je ne sais pas. 

De quoi ton demain sera fait.
De quoi nous devrons nous satisfaire.
De ce sur quoi tu devras faire une croix.
De ces confidences qui entravent notre vie parce qu'elles viennent court-circuiter l'esprit... L'empêchant d'être serein.

Parce qu'elles s'ajoutent à la liste interminable de nos incertitudes et désillusions.
Parce qu'elles nous obligent à déconstruire ce travail de résilience et d'acceptation, face aux limites du système qui nous tolère à peine, parce qu'il nous méconnaît.

Moi je ne sais pas mon grand, pas pour le moment. 

J'ai mis beaucoup de mon énergie et de mon amour à vous rêver, à toi et tes potes, des lendemains dignes d'être vécus, des lendemains MAJUSCULES.

Vous, les pas tout à fait comme il faut.
Trop. 
Vous imaginez une vie en mouvement, une vie au milieu des autres, des lendemains qui chantent et des grandes tables pour réunir vos amis et vos familles.
Malgré toute la complexité de vos handicaps, malgré vos pathologies associées... Parce que vous êtes des sources intarissables d'inspiration, de véritables forces de vie.

Et pourtant.

C'est certainement Trop. Trop tôt.
Alors ce soir, de te dire que je ne sais pas.
De te dire qu'on aura certainement à se saisir encore et encore de quelques batailles pour que les prochains gagnent "la guerre".

Qu'on devra se montrer de façon ostentatoire pour que les personnes polyhandicapées puissent prétendre vivre au-delà du simple fait d'exister. 
Tirer un trait sur l'anonymat si paisible pour vous donner plus de visibilité... 
Les droits fondamentaux nécessitent un bon service " com " parfois.
On devra se mouiller, avoir le courage de sauter sans filet... 
Il serait certainement plus confortable d’abandonner, mais après ?
  Arrêtons-nous un instant et prenons le temps de le vivre.

Demain, ce n’est pas si loin. 

Ça je ne le sais que trop bien. "

Sonia, Maman d'abord

Alors que j'écris ces lignes, environ 430 jeunes polyhandicapés sont maintenus en amendement Creton au sein d'établissements pour enfants et adolescents polyhandicapés dans les Bouches- du-Rhône.

Photo Kayak

 

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